LOS PROCESOS DE RESOCIALIZACIÓN DE LOS PADRES OYENTES CON HIJOS SORDOS


M. Esther Fernández Mostaza
Universidad Autónoma de Barcelona

 La autora del trabajo que sigue a continuación, es Doctora en Sociología por la Universidad Autónoma de Barcelona y lleva tiempo trabajando en temas relacionados con los procesos de socialización dentro de la familia. Desde Octubre de 1997, gracias a una beca post-doctoral del Mannheim Centre for European Social Research, ha trabajado como investigadora en la Universidades de Turín, Tampere y Amsterdam. El tema de su investigación se centra en los procesos de adaptación de los padres oyentes, una vez diagnosticada la sordera de su hijo1. La principal característica del estudio es que se trata de un trabajo comparativo entre varios países europeos: Italia, Finlandia, Holanda ay España, siendo fácil mostrar las diferentes concepciones que se tienen sobre la sordera y la cultura de las personas sordas, así como abordar de una manera comparativa los diferentes modelos de educación predominantes en los respectivos países.

INTRODUCCIÓN

En casi todas las sociedades humanas, los hijos son vistos como miembros del grupo de sus padres. Pertenecen a la misma raza, clase social, linaje o estirpe; se inician en las tradiciones y creencias religiosas del grupo, y asimilan de forma natural la cultura y la lengua de sus progenitores. En este sentido, los hijos sordos de padres oyentes ocupan una situación especial: Constituyen el único grupo donde el bagaje cultural y la lengua no son transmitidos preferentemente de padres a hijos, sino entre grupos de padres y, lo que es más importante, en la mayoría de casos ni la cultura ni la primera lengua acaban coincidiendo.

Desde el punto de vista sociológico, los padres oyentes de hijos sordos tendrán que experimentar un proceso de resocialización ( o lo que en términos religiosos se conoce como conversión), para permitir al hijo sordo una socialización lingüística y cultural lo menos traumática posible, y conseguir relaciones paterno-filiales fluidas y sanas.

Las dificultades en el proceso de adaptación de los padres oyentes a su hijo sordo, son en parte debidas al hecho de que la discapacidad que se interpone entre ellos tiene que ver con el aprendizaje y el conocimiento. Esto supone que los miembros oyentes de la familia -y no sólo los padres- deberán enfrentarse muy tempranamente a la decisión de si aprender la lengua natural de sus hijos, la lengua de signos, o convertir el proceso natural de aprendizaje de una lengua oral en algo metódico y que exigirá muchas horas de esfuerzo para su hijo sordo.

En la mayoría de trabajos sobre el tema se destaca la necesidad de la información para facilitar a los padres la toma de decisiones; información es la palabra clave. Pero, ¿Quiénes son los primeros a proporcionarla?, ¿Son sordos?, ¿Cómo es canalizada?, ¿Qué otros agentes no expertos -vecinos, amigos, personajes televisivos, etc.-, participan a la hora de tomar decisiones?.

Los aspectos comparativos del estudio se centran, principalmente, en los agentes que facilitarán a los padres información sobre la sordera después del diagnóstico. Son éstos agentes quienes, en teoría, permitirán a los padres tomar de una manera racional y objetiva las primeras decisiones: sobre la necesidad o no del implante coclear; sobre el lenguaje que se usará en el ámbito familiar -oral o gestual-; sobre el tipo de escuela al que acudirá el niño sordo -especial u ordinaria-, etc.

La situación se complica al distinguir entre recibir información y asimilarla; para lo segundo se precisa de un tiempo de adaptación (de los padres oyentes, claro está), situación ésta que en demasiadas ocasiones entra en contradicción con las prisas que se imponen para tomar decisiones "cuanto antes".

MARCO TEÓRICO Y ESTRUCTURA DE LA INVESTIGACIÓN

Aunque se trata de un estudio principalmente comparativo, la primera parte del trabajo se centra en la construcción social de la sordera, tanto desde el punto de vista de los sordos como de los oyentes2. Los significados de "sordo" y "oyente" no son transparentes; como con género, edad, raza, y otras categorías, las diferencias físicas son relevantes, pero en ellas no encontramos inherentes los significados, que deben ser interpretados y no pueden ser aprehendidos sin tener en cuenta la red cultural que los envuelve.

El significado de la sordera no es el mismo para los sordos que para los oyentes y, además, ha cambiado a lo largo del tiempo, o lo que es lo mismo, tiene una Historia.

Un ejemplo evidente de que la sordera es una construcción social hecha por oyentes lo encontramos al reflexionar sobre la palabra "silencio". ¿Qué significa esta palabra para los sordos?. Más que la experiencia de ausencia de sonido, para la mayoría de sordos apunta en una dirección diferente y trae a la memoria otro tipo de asociaciones. Las personas sordas pocas veces usan la palabra "silencio" como los oyentes hacen en frases del tipo "vivir en silencio". En su lugar, "silencio" normalmente parece referirse más a no hablar que a no oír, significando "mudo", más que "sordo", y por tanto apuntando más a una relación social que a un estado del ser; indica, por tanto, una identidad social, separando a los mudos de los que hablan.

Además, para la mayoría de sordos profundos, ser sordo no significa no oír, es una relación social, esto es, una relación con otros seres humanos, sordos y oyentes. Lo que la persona sorda ve en estas otras personas no es la presencia o ausencia de sonidos, sino el modo en el que se comunican: si lo hacen mediante signos o mediante los labios.

En la segunda parte abordamos el tema central de la investigación: Los procesos de adaptación, o resocialización, de los padres oyentes con hijos sordos. Dicho de otra manera, los padres debe aprender a serlo de su hijo sordo, cuando en situaciones "normales" ser padre es algo innato, natural, que no precisa de formación. Es necesario tener presente que la mayoría de padres de hijos sordos no han conocido nunca a una persona sorda profunda (tan sólo un 10% de los hijos sordos son hijos de padres también sordos).

Así, cuando un grado de sordera profunda es diagnosticado en su hijo, estos padres deben inmediatamente enfrentarse a dos problemas relacionados entre sí: Primero, deben asimilar el fuerte impacto que supone tener que aprender y aceptar una discapacidad no esperada en su hijo3. En segundo lugar, y probablemente más importante, deben enfrentarse a las dificultades en la comunicación con él, ante la ausencia de un sistema lingüístico común, esto es, de un sistema oral. Este es el elemento característico de las experiencias tempranas con niños sordos: la lengua asequible de manera natural a los niños sordos no es la lengua usada por sus padres.

Hay otro aspecto muy importante a tener en cuenta: la educación empieza más tempranamente para los niños sordos que para sus padres oyentes.

Esta tendencia comúnmente aceptada hacia la intervención temprana es vista, por la mayoría de implicados, de manera positiva. De esta manera, los maestros y logopedas ejercen un temprano e intensivo rol en la vida de los niños sordos, si los comparamos con otros niños de su misma edad. Y aunque se contempla la intervención temprana bajo sus aspectos positivos, no es menos cierto que se corre el riesgo de que los padres transfieran mayores responsabilidades a los centros educativos, dejando de ser la familia el primer agente socializador y donde se crearán los vínculos más duraderos.

En la tercera abordo el tema de si ¿Los sordos son personas discapacitadas?. O si, por el contrario, debiésemos considerar la comunidad sorda como una minoría cultural. Es frecuente que las personas sordas sean emplazadas en la amorfa categoría de "discapacitadas"6. Lo que tienen en común con otras personas que comparten esa etiqueta es que se diferencian de la mayoría por causas que tienen que ver con una enfermedad, un trauma o la combinación inusual de un tipo de genes.

Sin embargo, los sordos difieren en dos importantes maneras: Primero, porque en determinadas circunstancias son propensos a inventar lenguas y culturas distintas de la sociedad de oyentes que les rodean; en segundo lugar (si aceptamos la consideración de que pertenecen a un grupo étnico), porque forman un grupo lingüístico y cultural altamente cohesivo.

Pese a las diferencias, para las personas oyentes es común pensar en los sordos como discapacitados, no como miembros de una minoría cultural. En películas, series de televisión, novelas… estamos acostumbrados a que los sordos vengan representados como personas aisladas, solitarias y dignos de compasión, que luchan (consiguiéndolo a veces) por integrarse en el mundo de los oyentes.

Poquísimas veces son representados como miembros de una comunidad rica, cultural y lingüísticamente, y muy cohesionada. Igualmente, la mayoría de oyentes prefieren la expresión "hipoacústicos" o "personas con deficiencias auditivas" para referirse a los sordos, unas expresiones que enfatizan la similitud con los oyentes excepción hecha de la característica negativa, como la ausencia de algo.

Al contrario, el término "sordo" aunque también enfatiza la diferencia lao hace en sus aspectos positivos, con ricas connotaciones para sus características culturales, históricas y lingüísticas.

Finalmente, pero no por ello menos importante, la investigación aborda su parte más empírica: Elementos para la comparación, la hemos titulado, y a tal fin distinguimos entre cuatro ámbitos: clínico, rehabilitativo, educativo y cultural. A su vez, situamos éstos ámbitos en un continuun imaginario que tiene como polos opuestos la concepción de los sordos como discapacitados sensoriales, en un extremo, y la de los sordos como minoría cultural, en el otro. Para cada uno de los ámbitos analizamos la información dada por los diferentes agentes que los conforman (fundamentalmente a través de las entrevistas llevadas a cabo).

Como ya hemos indicado en la introducción, el objetivo del presente estudio es el de comparar, entre los cuatro países (Finlandia, Holanda, Italia y España), el tipo de información con respecto a la sordera que los padres oyentes reciben de diversas instancias una vez es diagnosticada la sordera de su hijo.

El proceso de adaptación de los padres a las necesidades de su hijo sordo depende, en gran medida, de esa información. Se trata de una información que podemos situar en un continuum teórico donde en uno de los extremos tenemos la consideración de la sordera como una discapacidad que debe ser amortiguada, acercando el paciente lo máximo posible al mundo de los oyentes, y en el otro, la consideración de la comunidad sorda como la aglutinación de una minoría cultural, recayendo el elemento cohesionador en el uso de la lengua de signos.

Lo que llega a ser desconcertante para muchos padres es justamente la constatación de que ésta información se presente de modo excluyente, y lo que debería ser una opción para los padres acaba siendo la suerte, o la desgracia, de recalar en unos u otros agentes o instituciones. La investigación se centra en la información recibida por los padres, una vez diagnosticada la sordera de sus hijos. Para ello distinguimos entre los ámbitos desde los que se canaliza (patológico, rehabilitativo, educativo y cultura), los agentes que la proporcionan (cirujano, logopedas, maestros, sordos adultos…), y analizamos el contenido de la información. Quizás lo normal habría sido entrevistar a los padres, que son los receptores primeros de esa información; sin embargo no ha sido así.

Dos son las principales razones: En primer lugar porque sólo habría sido posible entrevistar aquellos padres que han aceptado la sordera en sus hijos, pero no a aquellos que todavía están experimentando el sentimiento de duelo o que, sencillamente no se han repuesto y luchan para que su hijo se adapte a los parámetros de normalidad de los oyentes. La segunda razón tiene que ver con el idioma, dado que el trabajo incluye países como Finlandia y Holanda, de los que no hablo su lengua, hubiera sido obligado entrevistar sólo a aquellos padres con dominio de inglés, lo que habría reducido considerablemente la muestra, y a lo que cabría añadir el hecho de estarnos moviendo en un ámbito en el que los sentimientos y emociones cuentan mucho, siendo muy difícil de amortiguar con una lengua que no es la materna.

Así pues, como ya se ha explicado, el trabajo se basa en el análisis de las entrevistas que se han hecho a expertos de diferentes ámbitos: clínico, rehabilitativo, educativo y cultural, recogiendo también información a través de los padres que trabajan activamente en organizaciones de padres de niños sordos, ya sea en el ámbito local como nacional.

También se han visitado escuelas para poder ver el método de enseñanza que se sigue en las primera etapas (hasta los 6 años), además de haber leído gran parte de lo que recientemente se está publicando sobre el tema.

Otro elemento importante es el de mi situación: soy socióloga y abordo la investigación desde una perspectiva más cualitativa que cuantitativa. Además, no había trabajado en el tema desde que comencé con la presente investigación; a estas características de advenediza e intrusa les otorgo un valor positivo, pues me han permitido un acercamiento al tema desde "fuera", captando las informaciones desde posiciones en ocasiones enfrentadas.

  1. Al hablar de niños sordos nos referimos a menores de 6 años con sordera profunda prelocutiva.
  2. (2) Baynton, Douglas C., Forbiden Signs. American Culture and the Campaign against Sign Language, Chicago & London: The University of Chicago Press, 1996
  3. Howard. J. "The influence of children's developmental dysfunctions on marital quality and family interaction", en Child influences on marital and family interaction: A life-span perspective.Ed. R.M. Lerner and G. B. Spanier, New York: Academics Pres. 1978, 275-298.

    Koester, Lynne Sanford; Kathryn P. Meadw-Orlans, "Parenting a Deaf Child: Stress, Strength, and Support", en Donald F. Moores and Kathryn P. Meadw-Orlans (ed.), Educational and Developmental Aspects of Deafness, Washintong: Gallaudet University Press, 1990, p.299-320.

  1. Meadow-Orlans, Kathryn P., "The Impact of Childhood Hearing Loos on the Family", in Donald F. Moores and Kathryn P. Meadow-orlans (ed.), Educational and Developmental Aspects of Deafness, Washington: Gallaudet Universty Press, 1990, p. 321-338.
  2. Mather, Susan M., "Home and Classroom Communication", en Donald F. Moores and Katryn P. Meadow-Orlans (ed.). Educational and Develompmental Aspects of Deafness, Washington: Gallaudet Universty Press, 1990, p. 232-254. Moores, Donald F.; Brian Cerney, Milo García. "School Placement and Least Restrictive Enviroment", en Donald F. Moores and Kathryn P. Meadow-orlans (ed.), Educational and Developmental Aspects of Deafness, Washington: Gallaudet Universty Press, 1990, p. 115-136.
  3. Murphy, A.T., "The families of handicapped children: Context for disability", Volta Review 81 (5) 1979, 265-278.
  4. Zuccalà, Amir (ed.) Cultura del gesto e cultura della parola. Viaggio antopologico nel mondo del sordi. Roma: Meltemi, 1997.

FUENTE: DIFUSORD